Sem Treta

Andreia Paes de Vasconcellos: “Se todos nós tivéssemos um bocadinho de Trissomia 21, éramos todos muito mais felizes”

Andreia e Bernardo conheceram-se com 17 anos e este ano completam oito de casamento. Têm dois filhos: o Tomás, com quatro anos, e o Francisco, de dois. Correção: três filhos, o terceiro bebé – uma menina muito ansiada – chega em junho. Os pais só souberam da Trissomia 21 do Tomás depois do nascimento. Se na altura a vida pareceu parar, hoje dizem que um cromossoma a mais “não é nada por aí além”. O segredo para serem felizes? Andreia diz que é apenas um: o amor.

Ter uma família grande sempre fez parte dos vossos objetivos? Ainda namorávamos e quando falávamos em casar, dizíamos que queríamos ter entre três a quatro filhos. Sempre falamos disso.

E o sonho mantém-se. Sim. Acho que agora vamos ficar pelos três, vamos ver (risos). 

Planearam o primeiro filho e nasceu o Tomás. Durante a gravidez não foi detetado nada de especial, pois não?

Não, foi uma gravidez normal, sem nenhum percalço. Aliás, felizmente as minhas gravidezes têm sido todas ótimas, não tenho enjoos nem nada de muito problemático. Em todas as análises e ecografias estava tudo bem.

Que aconteceu então quando o Tomás nasceu? Quando nasceu, automaticamente percebi que teria Trissomia 21, mas como achei que seria impossível nos dias de hoje não ser detetado durante a gravidez, também achei ao mesmo tempo que podia ser só um bebé “feio” (risos). “É um bebé muito feio e já vai ficar bonito”, foi o que pensei. (risos) Pensei mesmo que seriam coisas da minha cabeça, foi mesmo quando tive aquele impacto na altura do nascimento. O que é certo é que não foi apenas do impacto, o Tomás entretanto vai para a salinha de pediatria – como vão todos os bebés, aliás, o Francisco também fez esse processo – e quando ele volta sei que tenho muito medo de o voltar a ver. Mas não, ele já estava todo impecável! Já não estava aquele bebé feio (risos), já estava todo limpinho e entretanto voltei a achar que poderiam ser mesmo só coisas da minha cabeça. Mas depois a médica veio falar comigo e disse que havia umas parecenças um tanto ou quanto esquisitas… Não me disse o que era, mas disse logo que gostava de voltar a vê-lo, até porque poderia ser por causa do parto ou do nascimento. E assim foi. Ele nasceu às 14h00 e ela voltou pelas 21h00. Aí já começa a falar das suspeitas de Trissomia 21. Antes não falou. Eu realmente tive aquele feeling, mas foi algo meu, a médica não tinha dado essa indicação.

Acho que em relação aos filhos não podemos pensar muito… Porque se racionalizarmos demasiado nunca os temos! Nunca é a altura perfeita, nunca temos as condições perfeitas…

Os médicos deram alguma explicação para a Trissomia não ter sido detetada durante a gravidez? Dizem que são coisas que acontecem. Há crianças que acabam por escapar. Nos rastreios e nas medidas as coisas batem certo e o que é certo é que com o Tomás aconteceu isso… Se eu ainda hoje for ver as ecografias, as medidas estão semelhantes às do Francisco. Existem vários casos, não somos os únicos. As medidas são muito parecidas, basicamente é uma questão de probabilidades. Há sempre uma probabilidade, e não é assim tão baixa, de isto acontecer. Falamos de 20%, se não estou em erro. 

Quando é que confirmaram que o Tomás teria Trissomia 21? O Tomás no dia seguinte ao nascimento fez logo uma análise, o cariótipo, que está relacionado com os cromossomas e cujo resultado demora aproximadamente quinze dias. Foi esse o tempo que demorou até termos confirmação. 

Como é que se sentiram entretanto e depois? Nesse tempo a nossa vida praticamente parou, porque havia sempre a esperança de o Tomás não ter Trissomia. Depois havia alturas em que achava que ele tinha, passados uns segundos achava que não e andávamos nisto. Basicamente a nossa vida parou, foi isso. Não pensávamos em nada, eu nem sequer fiz pesquisas sobre a Trissomia… Mas pronto, sentimos que a nossa vida não andava nem para a frente, nem para trás. Depois de termos tido a confirmação choramos muito. Durante aqueles quinze dias também, claro, mas quando tivemos confirmação choramos imenso, até que o meu marido disse: “bom, vamos chorar hoje tudo e amanhã ninguém chora mais”. E basicamente foi isso que aconteceu (risos)!

E quais foram os vossos primeiros passos depois da confirmação? Neste período sempre se falou da estimulação precoce, isso foi uma coisa que sempre ouvi. Apesar de não ter pesquisado logo, os médicos falavam disso e basicamente foi com isso que me preocupei: com a estimulação do Tomás para que ele se desenvolvesse dentro dos parâmetros normais. Eu tinha e tenho a certeza de que se o Tomás tiver um desenvolvimento idêntico ao dito normal, será automaticamente aceite por todos.

Que tipo de terapias é que o Tomás faz? Faz muitas. Faz a terapia da fala, a ocupacional, o Snoezelen, que é uma terapia muito à base do tacto, muito sensorial, com cheiros e luzes. Depois tem uma psicóloga de desenvolvimento que aplica o Método Glenn Doman, um método de estimulação intensiva que aborda as quatro áreas principais: motora, sensorial, cognitiva e a linguagem. E depois ainda faz natação adaptada. 

Alguma vez se sentiram discriminados? Não! Nunca senti porque também acho que não estou à procura disso. Quando estou na rua com o Tomás, estou exatamente da mesma forma que estou com o Francisco, não estou a reparar se as pessoas estão ou não a olhar, portanto, até agora não senti discriminação. Como não estou focada nisso, estou bem comigo própria, com o Tomás e com a minha família, quando saio à rua estou feliz! Não estou atenta às pessoas, se estão a olhar ou não, ou em que estarão a pensar. Acho que isso também acaba por desviar quem possa estar a olhar com algum tipo de maldade. 

O que a levou a criar o blogue “Tomás My Special Baby”? Eu criei-o quando o Tomás tinha cerca de quatro meses porque senti que havia essa necessidade de mostrar à sociedade o que era na realidade a Trissomia 21. Na altura, quando me deram a notícia da Trissomia do Tomás, não foi uma notícia das melhores, foi como se a minha vida fosse acabar e fosse a pior coisa que nos poderia ter acontecido, como se a nossa família nunca mais fosse uma família normal ou feliz… O que é certo é que o tempo foi passando e tudo se manteve na mesma! Ou seja, o Tomás comia, o Tomás chorava, ria… Era uma criança normal! Não sentia diferenças ao ponto de ser infeliz! E então senti essa necessidade de mostrar à sociedade o que era realmente a Trissomia 21. Lembro-me de no parto olhar para o Tomás e jurar-lhe isso: que tudo iria fazer para que ele fosse aceite na sociedade.

O Tomás é feliz, não é? Muito.

E a Andreia também. Nota-se pelo sorriso…

Sim! Somos todos!

Acha que o amor foi o ingrediente principal para “darem a volta”? Sim, sem dúvida! Pelo menos foi o amor que fez com que nós não olhássemos para o Tomás de outra forma. “Ele é o nosso filho, está aqui, e agora vamos em frente”. Foi a isso que nos agarrámos. Já sentíamos imenso amor por ele e ele acabou por nos ensinar isso. 

E entretanto decidem ter o Francisco. Exatamente (risos). Um ano depois de o Tomás ter nascido, descobri que estava grávida do Francisco.

Acho que não podemos controlar tudo e se o Tomás acabou por me ensinar um bocadinho que a vida é mesmo assim, também me ensinou que é nas adversidades que vamos muitas vezes buscar a felicidade em pleno. Acho que sou uma pessoa muito mais feliz e muito mais completa com estes dois filhos. Acho que tenho o melhor dos dois mundos!

As pessoas não se espantaram com a vossa decisão de terem outro filho “tão cedo”? As pessoas achavam que nós éramos um bocado malucos (risos). Mas, na realidade, acho que em relação aos filhos não podemos pensar muito… Porque se racionalizarmos demasiado nunca os temos! Nunca é a altura perfeita, nunca temos as condições perfeitas… No nosso caso foi um pouco isso, sabíamos que um irmão seria uma peça fundamental para o Tomás… Não no sentido de tomar conta dele, não é nesse sentido que estamos a criar o Francisco! O Tomás está a fazer o seu caminho, o Francisco vai fazer o caminho dele. Tenho esse cuidado com o Francisco porque não quero que ele sinta qualquer tipo de peso com o irmão. Ele veio porque nós assim o quisemos! Mas sabíamos que seria bom para o Tomás ter um irmão com idade próxima para o acompanhar na fase da escola e tudo… mas como amigo! E não como cuidador. Para isso ele tem cá os pais. Tudo o que estamos a fazer com o percurso dele é para que ele não tenha esses cuidados, porque ele está a ter um desenvolvimento normal e dentro dos parâmetros normais com estas terapias todas. Não queremos que o irmão, quando estiver na escola, sinta que tem de o proteger… não! Quero apenas que faça o papel de irmão, como já fazem muito bem os dois. Foi muito nesse sentido… ficamos muito felizes por vir o Francisco. 

E agora estão à espera de um terceiro bebé. Isso mesmo, uma menina! (risos) Está previsto nascer em junho. 

A Andreia fez amniocentese? Sim. Já tinha feito do Francisco também. Fiz sempre por opção, disse ao médico que queria fazer e o médico concordou, disse que achava que deveria fazê-la. Nunca partiu do médico, eu é que lhe falei disso, e o mesmo aconteceu nesta gravidez. Ele disse que sim, que faria todo o sentido perante o historial. A probabilidade é a mesma que existiria no caso de eu não ter tido um filho com Trissomia 21, esta parte dos cromossomas acontece porque sim, não por uma razão em específico. A não ser que seja uma Trissomia de translocação, que já tem a ver com os pais. A do Tomás é livre, aconteceu porque sim. 

Como são as personalidades do Francisco e do Tomás?

Eles são completamente diferentes. Tanto na parte física, como na parte interior. O Tomás é uma criança super independente, super sociável… O Francisco já é mais dependente, já não é tão sociável… pelo menos ao primeiro contacto! Por acaso hoje recebeu-vos muito bem, mas por norma quando entra num ambiente um bocadinho diferente daquele a que está habituado retrai-se, fica agarrado a mim. Acaba por se soltar, mas leva o seu tempo, enquanto o Tomás não. Os dois são muito queridos, muito meigos, ambos muito simpáticos. De resto… um é muito regrado com a alimentação, o caso do Tomás, o outro já come de tudo… Em algumas coisas são opostos completos!

Como imagina o futuro? O futuro é um bocadinho incerto… mas prevejo que seja um futuro feliz para todos. Acredito mesmo que o Tomás vai ter um futuro risonho, tenho mesmo confiança nisso. Tem todas as ferramentas para ser um adulto autónomo e feliz. O Francisco acho que vai ser uma peça fundamental na nossa família. É muito emocional, muito querido, e já protege muito o irmão, assim como o irmão faz com ele. Acho que a nossa família vai ser sempre muito feliz e muito unida.

Há muita cumplicidade entre eles, isso nota-se. Sim, e foi algo que foram eles a construir, não foi nada incutido ou imposto. Temos uma família estável e sólida, mas o que é certo é que eles é que construíram a relação deles, que é muito cúmplice. É raro haver discussões. Há uma birra ou outra, mas não são irmãos problemáticos. São muito amigos, onde está um, está o outro, o que um faz o outro faz em dobro.

Que conselhos daria a outros pais que soubessem que iriam ter um filho com Trissomia 21? Primeiro acho que todos os pais têm de acreditar nos filhos. E depois acho que devem ser muito otimistas, porque na realidade a Trissomia 21 não é nada por aí além. A única questão aqui é que é preciso um cuidado maior no desenvolvimento. Enquanto uma criança começa a gatinhar e a bater palmas normalmente, porque sim, o Tomás teve que ser ensinado. É a única diferença! Aliás, acho que nos dão eles muito mais a nós do que nós a eles. Ensinam-nos a valorizar a vida de outra forma, se calhar a dar importância às pequenas coisas que muitas vezes acabam por nos passar despercebidas. Acho que nenhuma mãe ou pai tem que se sentir infeliz ou menor por ter um filho com Trissomia. Pelo contrário! Costumo dizer que se todos nós tivéssemos um bocadinho de Trissomia 21, éramos todos muito mais felizes. Eles mostram-nos isso.

Como é o vosso dia a dia? É super normal! Durante a semana é um bocadinho atribulado porque temos as terapias do Tomás, que eu tenho de acompanhar, e tenho que me dividir na mesma entre os dois. Ao fim de semana somos uma família muito normal, gostamos muito de fazer atividades no exterior com eles. Em casa, nesta fase deles, acho que não se aprende nada, o brincar deles ainda é muito incerto. Então gosto muito de lhes passar experiências, seja num teatro, em espetáculos ou musicais, por exemplo. Estar com os amigos, ir a festas de anos… Procuramos sempre um programa com eles para nos divertirmos a quatro. 

Que gostam mais de fazer em conjunto? Passear. Gostamos muito. 

Sabíamos que seria bom para o Tomás ter um irmão com idade próxima para o acompanhar na fase da escola e tudo… mas como amigo! E não como cuidador. Para isso ele tem cá os pais.

O que é que a Andreia já aprendeu com os seus filhos?

Já aprendi muito… Aprendi a esperar mais, a ser mais paciente. Acho que não podemos controlar tudo e se o Tomás acabou por me ensinar um bocadinho que a vida é mesmo assim, também me ensinou que é nas adversidades que vamos muitas vezes buscar a felicidade em pleno. Acho que sou uma pessoa muito mais feliz e muito mais completa com estes dois filhos. Acho que tenho o melhor dos dois mundos! Tenho o Francisco, que é aquela parte mais simples da maternidade, é tudo fácil, e depois tenho a parte do Tomás, que me mostra o outro lado da vida que é igualmente bom. Ou seja, este lado é um pouco mais complicado, mas também nos ensina a valorizar outras coisas que nós não valorizamos quando temos um filho sem necessidades especiais. Um simples segurar de um objeto ou bater palmas foram tudo conquistas que não valorizei no Francisco porque já era suposto ser assim! Enquanto que com o Tomás fizemos quase uma festa… São grandes conquistas!

E continuam, ainda hoje, a festejar essas vitórias.

Sim, completamente. Sabemos o percurso que ele tem feito e o que é para ele alcançar essas vitórias, como o simples saltar. E então festejamos muito essas vitórias e fazemos questão que ele festeje essas conquistas, porque são dele e ele merece. 

Existem apoios legais para a pessoa com Trissomia 21?

Existem. Os apoios são é muito pequeninos para as despesas que é preciso ter! Existem dois apoios, um relativo à deficiência e outro de apoio à terceira pessoa, mas estamos a falar de uns cem euros que, no final de contas, são rigorosamente nada… Cada sessão das terapias anda à volta dos quarenta, cinquenta, sessenta euros, e nunca se tem uma sessão por mês! Devem ter pelo menos uma por semana. Se multiplicarmos tudo estamos a falar de vários ordenados mínimos. Cem euros acaba por não ser nada. É muito triste.

São insuficientes, então. Sim, devia haver mais, até para todas as famílias terem os mesmos direitos, senão estamos aqui a falar em desigualdade e nunca se vai conseguir ter a parte da Trissomia ou outras patologias uniformizadas. Vai-se notar sempre diferenças entre uma criança super desenvolvida, cujo desenvolvimento está a ser muito potenciado e uma criança que não tenha acesso a nada. Não tem a ver com os pais não quererem, é mesmo por não haver dinheiro! E é muito difícil. Eu consegui abdicar de outras coisas para dar isso ao Tomás, mas infelizmente há famílias que não conseguem mesmo abdicar. É isso que me custa, é um bocado revoltante, saber que existem pais que não conseguem dar o que deveriam, o que deveria ser de direito dessas crianças!

Em termos de emprego e integração na sociedade temos evoluído nesse aspecto? Acho que ainda há muita coisa para fazer, mas acho que já há algumas portas abertas. O que muitas vezes acontece, infelizmente, na parte laboral, é que eles trabalham mas não são remunerados… O que não faz sentido! Se estão a trabalhar merecem o seu salário. Parece que é quase um favor que lhes estão a fazer! Mas acho que as coisas estão a mudar e de uma coisa tenho a certeza: ao Tomás isso não vai faltar, nem que arranjemos um negócio próprio para ele… ele merece!

A Andreia é uma mãe descomplicada? Muito (risos). Sempre fui assim e sou uma pessoa com uma atitude bastante positiva perante a vida, sempre a pensar que vai tudo correr bem, mesmo nas coisas menos boas, há sempre um lado positivo e eu tento encontrá-lo. E com eles sou mesmo muito descomplicada, acho mesmo que tem de ser assim. Deixo-os viver, acima de tudo! Com conta, peso e medida, mas gosto que eles arrisquem. Se tiverem que cair… caem! (risos) Não sou nada aquela mãe que está ali sempre na sombra porque eles não se podem sujar… Não! Adoro que eles se sujem, é sinal que estão a ser crianças. Infelizmente a nossa sociedade de hoje já não está tão formatada para isso. Com a internet e os jogos não se fomenta tanto essa liberdade. Sempre que posso gosto de estar com eles fora de casa. O sujar significa que se divertiram!

Qual é o seu maior sonho?  O meu maior sonho é que os meus filhos sejam felizes. Já tenho essa sorte, os dois são muito felizes. Somos todos muito felizes e muito unidos.  

1 Comentário

  • Marlene

    Oh meu deus, como estou a gostar da revista minha. Adorei que tivessem abordado uma mãe com um filho de trissomia 21, a simplicidade como ela mostrou a história da sua família é simplesmente linda

    Responder

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