ENTREVISTA A MARA PEREIRA, PORTADORA DE UM ANGIOMA FACIAL

Mara Pereira vive em Braga e é portadora de um angioma facial. Em 2016, decidiu criar a página no facebook “Angioma – Flor de Pele” para encontrar mais pessoas no país que vivessem na mesma situação. Hoje em dia, é a voz e o rosto do angioma, promove encontros e assume a responsabilidade de divulgar e desmistificar a patologia junto da comunidade.

Olá Mara, antes de mais, o que é um angioma?

É um tumor benigno constituído por um agregado anómalo de vasos sanguíneos, que se deve ao aumento da proliferação celular. Dividem-se de acordo com a sua localização (músculo, pele, osso, órgãos), tamanho dos vasos e tipo de vaso. No meu caso, apareceu mesmo no meio do rosto, mas há pessoas que têm nos braços, barriga, pernas ou outras partes do corpo.

Provoca algum tipo de sintoma?

No meu caso, até aos 30 anos não tive qualquer tipo de sintoma. Só em idade adulta comecei a ter problemas na visão devido ao alojamento central do angioma. Ganhei um glaucoma, o qual está a ser tratado e para já está estável. Têm surgido em alguns portadores pequenos, problemas de visão, mas têm sido seguidos devidamente. Os médicos, hoje em dia, estão mais preparados e fazem logo um rastreio certo. Os que têm em outras partes do corpo, nem sempre têm sintomas.

A Mara dá a cara pelo angioma, uma patologia que afeta muitas pessoas, mas que é pouco falada e conhecida em Portugal. Porquê?

Gostava de ter essa resposta de forma mais formada ou convicta… mas, na realidade ainda não percebi porque mal se fala desta patologia. Parece um assunto tabu escondido pela vergonha de quem não consegue encarar isto, quando é num local que não dá para esconder como na cara. Quando fiz o primeiro vídeo em 2019, onde entrevistei na rua crianças, adolescentes, jovens, idosos para saber como estava o conhecimento das pessoas relativamente a isto, fiquei perplexa porque eram as mesmas ideias da década de 80 ou 90. Vi e senti pessoas com total desconhecimento. Fiquei a pensar que há um longo caminho na desmistificação desta patologia. Faz-me confusão, as pessoas conseguirem caracterizar quem tem uma síndrome, uma paralisia ou outro género patológico e não saibam olhar para um portador de Angioma, sem saberem a sua real definição. Mais de metade da população continua a achar que isto é pisado ou queimado, não sabe que isto é de nascença.

Como tem sido a tua relação com o angioma desde criança até agora, em fase adulta? Em criança ou até aos meus 12 anos, não foi nada fácil lidar com isto. A minha mãe chegou-me a contar que em miúda, com uns 4 anos, me viu em frente ao espelho a questionar o que tinha na cara. Disse frente a um espelho com essa idade: “O “Joei” (meu irmão – Joel), não tem isto. O papá e a mamã também não têm. Um dia, pego numa faca e raspo isto!” Imagina o impacto disto desde cedo na vida. Também tive de lidar com uma sociedade que desconhecia esta patologia. Por exemplo, dos meus 6 aos 9 anos, durante o percurso da minha casa até à escola primária, nesses 4 anos, fui chamada de monstro por uma adolescente. Todos os dias eu tinha de passar naquela rua porque era o percurso mais rápido e a rua menos movimentada. Ela quando me via dizia da janela: “Fujam que vem ai o monstro!”. Essa palavra forte durante esse tempo, “calejou-me” de tal maneira, que depois foi mais fácil encarar outras expressões ou apelidos. Não gostava quando ouvia as pessoas a culpar os meus pais.

Diziam à minha mãe que era a culpada por me ter deixado cair ou permitido cheirar uma flor. Até aos meus 12 anos, foi uma fase de muita luta dos meus pais e amigas, para me fazerem aceitar assim. Não havia soluções ou tratamentos. Só quando me reconheci e aceitei assim, a minha vida mudou completamente. Deixei de me esconder. Cortei o cabelo para não o colocar à frente da mancha. Saía sem medos. Deixei de ligar para o que diziam. Parecia que tinha um punhado de força vindo duma clareza simples que tive na altura em que no parque da cidade, um Domingo, os meus pais que me chamaram do escorrega, e disseram: “Mara, olha discretamente para a miúda que está a sorrir na cadeira de rodas. Não olhes para ela como não gostas que olhem para ti e pensa se querias antes estar na cadeira de rodas ou ter a manchinha na cara”. Não consegui responder logo… andei no escorrega vezes sem conta e pensava: “ela não sai dali e está feliz, sempre a sorrir! Não consegue fazer nada do que estou a fazer. Eu nem consigo ver-me e posso fazer tudo mas ela não pode. Eu prefiro a mancha!” – Fui ter com os meus pais meia hora depois dessa reflexão e disse-lhes que preferia a manchinha. Ainda hoje me lembro do olhar espelhado deles ao saber a minha resposta e do sorriso maravilhoso da Eunice, que transformou por completo a minha vida e me proporcionou a aceitação. Dali em diante, nunca mais pensei em esconder-me. Tenho uma vida super normal. Aceito-me tal e qual como sou, sem receios. Sou feliz assim.

Em algum momento, afetou a tua vida pessoal?

Sim, afetou! Aos meus 18 anos quando me apaixonei por um amigo que tinha muita coisa em comum. Tínhamos empatia, gostávamos de estar um com o outro e o rumo seria o namoro porque muitos amigos em comum, até diziam que íamos dar um casal devido a tanta cumplicidade. Até ao dia em que na conversa do “vai ou ficamos como estamos”, ele me disse que não conseguia namorar comigo apesar de gostar muito de mim, porque eu tinha uma mancha na cara. Foi das coisas mais duras de se ouvir! Tinha 18 anos, um mundo para construir pela frente e uma paixão não correspondida na totalidade porque tinha uma mancha. Fui muito abaixo e foi quando procurei uma clínica dermatológica para fazer tratamentos a laser. Fiz 7 sessões e durante a recuperação só pensava se ele um dia me ia aceitar sem a mancha. E o mais engraçado é que parei na sétima sessão porque não me comecei a identificar com a Mara que via! Quando me maquilhava, a mancha desaparecia, porque com o laser saiu muito volume e cor. Fiquei muitas vezes em frente ao espelho depois de aplicar a base a questionar que Mara era aquela?! Estranho porque não me reconheci mesmo. Decidi parar e nunca mais mexi ou fiz qualquer tratamento. Aprendi a gostar de mim assim… preferi desistir dele do que desistir de mim.

«Mais de metade da população continua a achar que isto é pisado ou queimado, não sabe que isto é de nascença».

O que é que pensaste na altura, o que é que sentiste?

Na altura pensei que ia ter a minha vida condicionada. Que só ia conseguir sobreviver e nunca viver plenamente devido àquele impacto. Senti medo de nunca conseguir encontrar alguém que gostasse de mim tal como sou. Que tontice… porque a vida, depois, pôs-me pessoas certas no caminho. Que gostaram ou se apaixonaram por mim, tal e qual como sou.

E profissionalmente?

Nunca senti barreiras neste campo. Aos 15 anos, antes de tirar o curso de artes gráficas, fui trabalhar para o McDonald’s e estive na caixa ou atendimento ao público. Deram-me sempre oportunidades sem receios. Eu também nunca mostrei barreiras nesse sentido porque o que me fazia trabalhar eram as mãos, não a mancha que tinha. Depois do curso fiquei logo empregada e até hoje sempre estive no ativo, sem nunca sentir barreiras. Sempre lidei muito bem e sempre me deram oportunidades de mostrar que a patologia que tenho, não afetou em nada uma carreira de 20 anos. Nem no ramo comercial onde temos contacto direto com clientes. A disposição com que nos mostramos, é que faz o caminho.

E como é que as pessoas mais próximas, como a família e os amigos, lida(va)m com a situação?

A família e amigos, foram sempre os meus pilares. Os que me ajudaram muito bem a lidar com isto. Eles é que me “picavam” para sair de casa. Desafiavam-me, puxavam por mim. Mas sei e senti que não foi fácil para eles, porque tinham de encarar comentários duros e inesperados de pessoas que desconheciam isto. Mas, nunca senti em momento algum, que tivessem vergonha de mim… eram os meus advogados de defesa, quando cansada de explicar o que tinha na cara, eram eles que respondiam como que de um escudo se tratasse. A minha família e amigas mais próximas foram e são pessoas maravilhosas que Deus colocou no meu caminho. Muito sinceramente, se não os tivesse na minha vida, talvez não fosse a Mara que sou hoje. Talvez vivesse escondida. Foi a força e resiliência deles que me fez ver que a vida é muito mais que uma mancha na cara.

«A família e amigos foram sempre os meus pilares. Os que me ajudaram muito e bem a lidar com isto. Eles é que me “picavam” para sair de casa. Desafiavam-me, puxavam por mim».

Existe alguma tendência genética para a prevalência de um angioma?

Não é genético… não tenho ninguém na família com angioma. Fui a primeira. Os meus pais, irmão e sobrinhos, não têm. Há portadoras como eu, com angiomas faciais, que foram mães e os filhos não tiveram absolutamente nada.

Em 2016, decidiste criar a página no facebook “Angioma – Flor de Pele”. Qual foi o teu objetivo?

Saber se havia mais pessoas como eu, porque não via ou conhecia ninguém com Angioma. Era uma vontade de miúda, saber se havia mais ou se era um caso isolado. Depois juntou-se o empurrão da Iva Domingues… Após uma entrevista no programa a Tarde é Sua, nos corredores da TVI, lançou-me o desafio de fazer algo por eles ou usar esta força e forma de aceitação, em prol duma comunidade. Juntei estes dois elementos e fiz a página. Foi e é um projeto de vida porque consegui ver que há tantos como eu. Que posso ajudar, na medida do possível, e isso tem sido muito gratificante.

Como tem sido o feedback desse projecto?

Muito positivo e inesquecível porque têm surgido coisas magníficas. Tenho conseguido falar com pais e portadores como se de uma família se tratasse. Troca de ideias, de situações. Desabafos sentidos de reações que já me surgiram e dou a minha experiência para, de certa forma, poder ajudar. E já se fez um encontro nacional em 2019. Pedem o segundo em Lisboa. Fizeram-se encontros para lanchar no sentido da união e partilha. Tanta coisa boa já surgiu mas sinto que muita mais está por acontecer.

Tens pessoas de todo o país a fazerem parte desta página e a acompanharem-te neste propósito?

Sim, tenho. Desde o Algarve, Alentejo, Lisboa, Sintra, Leiria, Aveiro, Guarda, Coimbra, Porto, Braga, Funchal, Ponta Delgada… um pouco por todo o país. E já falei com eles pela página. Até já entraram em contacto comigo pessoas que estão na Itália, França, Brasil, USA. Dão-me força e incentivo para continuar sem parar. Pedem o segundo encontro na capital com tanta força e vontade, que vou ter mesmo de o fazer em breve. Quando comecei este projeto, estava longe de imaginar isto!

E há pessoas que têm procurado a tua ajuda e a pedirem-te conselhos?

Sim, há. Pais e portadores… os pais preocupados com os isolamentos dos filhos em determinadas idades. Portadores com desabafos profundos porque sabem que já passei por caminhos semelhantes. Tem sido uma partilha às vezes emocionante porque me revejo e sinto de novo o que dizem. É como um reviver… dou os conselhos possíveis. Tenho recebido ótimos feedback’s.

De que forma é que achas que podes ajudar estas pessoas?

Por partilhar a minha experiência de vida. A volta que dei após a minha aceitação. Tento fazê-los ver que isto é menos do que imaginamos. Que podemos fazer tudo o que quisermos porque não estamos presos a nenhuma cadeira ou cama. Que a vida é muito mais que uma mancha. Consegui atenuar e encaminhar uma desistência de vida… um desabafo muito profundo de quem ia desistir de viver. Li e encaminhei para a pessoa certa no momento certo. Hoje, essa pessoa ainda cá está. E ainda bem! Continuar a desmistificar é fundamental para ajudar muitos a sentirem-se bem perante uma sociedade que pouco sabe desta patologia. Decidiste organizar encontros para os portadores de angioma, que foram entretanto interrompidos pela pandemia. Recentemente, reativaste esta iniciativa. Como correu? Sim, correu muito bem. O último lanche foi muito bom. Num café mesmo no centro da cidade de Braga, onde sempre passava desde miúda e não via ninguém com Angioma… e, numa tarde, ver rostos iguais ao meu, no mesmo espaço, fez-me recuar aquele tempo e notar o que não conseguia na altura. Estivemos reunidos como se fossemos família e isso é tão bom. Um dos portadores, o Vicente, viu pela primeira vez alguém como ele. Ficou a olhar para mim uns bons segundos… sei o que sentiu e pensou.

«A página no facebook “Angioma – Flor de Pele” é um projecto de vida que tem sido muito importante para conhecer outros casos e para ajudar muitos a sentirem-se bem perante uma sociedade que pouco sabe desta patologia»

Qual foi o teu propósito e como funcionam estes encontros?

O propósito é tirá-las da zona de conforto. Saírem para locais com muita gente para serem vistos sem vergonha nem preconceitos como nos dois lanches em 2021 e 2022. Estes encontros funcionam sempre de forma natural e sem pressões. Vem quem quer e realmente sentem-se bem. Faço o convite na página “Angioma” e alguns dizem logo que vêm. A Susana, de Vila do Conde, veio aos três encontros que organizei. Se houvesse um diploma de presenças constantes, ela ganhava um. O encontro nacional em 2019 foi mágico. Foi realizado a custo zero ou só com donativos e apoios. Vieram portadores do sul, centro e norte. Foi inesquecível.

Tens recebido apoios para a concretização destas iniciativas?

Nenhum apoio financeiro porque ainda não formei a Associação que tantos pedem. Tudo o que fiz foi doado pela boa vontade de quem abraçou este projecto. Quando fiz o encontro nacional no museu D. Diogo de Sousa com música clássica do Conservatório de Música Calouste Gulbenkian de Braga, o espaço foi oferecido pela diretora do museu, Dra. Isabel Cunha. A música pelos alunos que voluntariamente dedicaram a sua música aos presentes naquela sala. A disponibilidade imediata da diretora Dra. Ana Caldeira em escolher os alunos, foi algo que jamais esquecerei. A cidade acolheu muito bem a iniciativa e senti logo isso com a forma como o presidente do município, Ricardo Rio, encaminhou tudo. Fui recebida pelo vereador João Rodrigues que se dispôs prontamente a tratar da logística. Senti que a autarquia de Braga teve os braços abertos para este projeto. Eu só tinha o meu subsídio de férias para gastar no necessário em prol desse encontro e não gastei nem um euro. Foi tudo doado por gente maravilhosa, com corações de ouro. Jamais esquecerei cada pessoa que me deu a mão nesse encontro. Agradeço profundamente a todos. 

Procuraste novamente métodos para tratar ou disfarçar o angioma?

Procurei o tratamento por laser após a desilusão aos 18 anos, mas desisti na sétima sessão por não me identificar com a Mara sem mancha. Não parecia eu e isso foi tão estranho que me fez desistir. Saiu com essas sessões, cor e volume.

Em relação ao estilo de vida, há recomendações básicas ou cuidados que se deve ter diariamente?

Não há nada especial. Faço uma vida normal ou igual à de qualquer pessoa. O que se poderia fazer para desmistificar este problema? Dar a conhecer em grande escala esta patologia. Divulgar e desmistificar são o meu foco porque só assim, as pessoas vão conhecer este facto e deixar de olhar para nós como se fossemos uns “extra terrestres”. Depois de saberem o que realmente temos, vão deixar de olhar e dizer: “Desculpe, mas o que tem na cara?!”. Com um conhecimento geral as pessoas vão olhar para cada um de nós e vão entender logo que é um Angioma.

«Temos que sair da nossa zona de conforto para sermos vistos e para acabarmos com os preconceitos»

O que significa hoje, para ti, viver com um angioma no rosto?

Uma responsabilidade acrescida perante uma comunidade. A Mara de hoje não é a mesma de 1992 que se escondia. Que tinha vergonha de sair de casa e escondia o rosto quando o fazia. Hoje, eu já não me imagino sem ele porque faz parte de mim e da minha história de vida.

Qual o teu conselho para as pessoas que são portadoras de um angioma?

Que se aceitem como são e que não deixem de viver. Há portadoras que vivem escondidas e apenas sobrevivem. Há pais que escondem os filhos por vergonha ou para os proteger de comentários e estão a cometer um erro. Quanto mais forem vistos, mais esta patologia cai na normalidade no seio da sociedade. Em suma, o que gostava de lhes pedir é que vivam na plenitude sem receios. A vida é muito mais que uma mancha no rosto.

Assumir de forma natural esta marca é uma decisão que muda vidas e para melhor?

Eu acho que sim… muito sinceramente! Tive logo essa conclusão, após a minha primeira entrevista na TVI com a Iva, onde uma mãe que tinha um filho de meses com um Angioma tal e qual o meu, me viu e ligou para a TVI a pedir o meu contacto. Quando falei com ela, disse-me que andava com receio de como seria a vida do filho ou como seria a vida dele com o Angioma perante uma sociedade pouco preparada para nos ver sem julgar. Mas, depois de me ver de forma tão natural e sem vergonha perante o país, confidenciou-me que ia dar essa mesma liberdade, que iria mostrar o filho e nunca mais o esconderia. Hoje, o Santiago que vive no Algarve é uma criança super feliz. 

«Divulgar e desmistificar são o meu foco porque só assim, as pessoas vão conhecer esta realidade e deixar de olhar para nós como se fossemos uns “extraterrestres»

Há casos mais evidentes. Tens alguma história que te marcou profundamente?

Tenho uma portadora que foi operada na adolescência para remover o Angioma. Fez cirurgia estética e correu mal. Hoje, tem mais de 30 anos e procura respostas médicas para melhorar ou refazer o rosto. Ficou com o lado que tinha o angioma, numa espécie de paralisia. Luta ainda hoje para conseguir melhorar. A sociedade a nível profissional fecha-lhe a porta e são duros quando lhe dizem que não lhe dão a vaga devido ao rosto que tem. É dos casos que mais mexe comigo, porque a procura por soluções, infelizmente, têm sido nulas. E, vejo-a mergulhada numa vida de sobrevivência. Tenho muito carinho por ela e admiro a resiliência que tem.

Continuarás a dar a cara pelos portadores de angioma?

Sempre, até morrer.

Quais são os próximos passos para este projecto de vida?

Realizar um Encontro Nacional em Lisboa como tanto me pedem. Pretendo também efetuar uma exposição de pintura de quadros com telas carregadas de rostos de Angioma. Foi um convite da pintora Elizabeth Leite no encontro de 2019. Quero ainda criar a Associação sem fins lucrativos e, um dia, organizar um encontro internacional.

Entre causas, há sonhos para cumprir?

Há sempre… de ver concretizado cada desejo, como este encontro nacional ou internacional, bem como a exposição de quadros. Cada um desses desejos é um sonho.

Qual a mensagem que gostarias de passar?

A quem ainda não se aceitou com esta patologia, que deixe de ver isto como um problema. Que viva sem se esconder. Aos pais que escondem os filhos por terem apenas uma mancha, que reconsiderem o caminho e vejam se estão felizes. A vida é tão simples quando aceitamos o que somos e como somos. O fôlego da vida é muito mais do que a mancha que carregamos. Sejamos felizes sem limitações ou preconceitos.